В этом году 28 февраля в Европе второй раз будет отмечаться День редких болезней (European Rare Disease Day). Завтра, 27 февраля, в харьковском Центре социальных служб для семьи, детей и молодежи «Доверие» (пр. Гагарина, 43б, ст.м. «Спортивная», здание д/с № 337) в 12:30 ко Дню редких заболеваний пройдёт пресс-конференция: «Взгляд на проблему редких заболеваний в Европе и Украине». <!--separator--> Этот день отмечается по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней - EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases). Еще в 80-е годы XX столетия некоторые страны обратили внимание на проблему людей с редкими заболеваниями. Сейчас в Австралии, Тайване Сингапуре, США, Японии, в странах ЕС приняты специальные законы, стимулирующие науку и бизнес разрабатывать препараты для лечения редких заболеваний.

В странах Европы сейчас насчитывается около 30 млн. человек, страдающих одной из так называемых "редких болезней". Некоторые из пациентов ждут по 25-30 лет, прежде чем им будет поставлен правильный диагноз. К редким заболеваниям принято относить такие, которые встречаются не чаще чем один случай на 2000 человек. По оценкам экспертов, в мире существует до 7000 опасных для жизни человека редких болезней. Одними из самых редких болезней можно считать синдром Кабуки (в Европе - около 300 случаев) и синдром Паллистера-Киллиана (в Европе - 30 случаев). 80% этих заболеваний являются следствием генетических дефектов.

В EURORDIS подчеркивают, что повысить эффективность диагностики и терапии редких болезней можно лишь в рамках широкого международного сотрудничества и регулярного обмена информацией.

Источник: www.soc-in.com.ua